○○ちゃんを救う会

'''○○ちゃんを救う会'''（―すくうかい、○○の中には[[人名]]が入る、男児の場合は○○君の場合も）は、[[心臓]]などの[[臓器]]が[[特定疾患|難病]]に侵され、[[移植 (医療)|臓器移植]]が必要になった[[乳児|乳]][[幼児]]の[[手術]]費用などの経済的負担を[[寄付|募金]]によって[[救済]]することを目的として、有志によって結成される[[権利能力なき社団|任意団体]]の総称である。 == 概要 == 日本において、臓器移植のドナー（臓器を提供する側）となることが出来るのは[[臓器の移植に関する法律|臓器移植法]]によって臓器移植に同意する意思が必要であるが、意思を[[遺言]]として表明することが出来るのが[[民法]]第961条により15歳以上となっており、15歳未満の者はドナーとなることが出来ない。レシピエント（移植を受ける側）には年齢制限がないものの、レシピエントが乳幼児の場合、身体の成長・臓器の大きさの関係から極端に年齢の違うドナーの臓器を移植するのは困難である。そのため、同程度の年齢のドナーが確保できる[[アメリカ合衆国|アメリカ]]などの日本国外に渡航し、そこでドナーが現れるのを待って移植手術を受けることが必要になる。 しかし、日本では難病に対する[[公費負担医療|公費負担制度]]は給付対象を日本国内での治療に限っており、[[健康保険制度]]の適用も難しいため、入院から手術を経て退院までの費用やその間の両親の日本国外での滞在費用を計算すると数千万円～1億数千万円程度の費用がかかるとされる。これほどの高額になると、一般には全額を自己負担するのは難しい。そのため資金調達方法の一つとして募金という形を取らざるを得ないケースがある。 募金の形式を取る際には目標額が決められているのがほとんどである。「○○ちゃん」は、乳幼児ということで周囲から同情を誘いやすい面もあり、場合によってはマスコミに大々的に取り上げられることもある。 臓器移植手術が成功して日本に帰国したケースのほか、日本国外の病院に転院することが出来たがドナーが見つからずに[[死|死亡]]したケース、あるいは病気が悪化したために日本国外への渡航や手術に耐えられるほどの体力がなくなって臓器移植手術をあきらめ死亡したケース、もしくは臓器移植手術はすることが出来たものの、その後の病状の悪化により死亡したケースもあった。<!--病気悪化云々がこれに当てはまるのでは？だが、目標額に到達できなかったために臓器移植手術を諦め、その結果死亡したというケースは2007年7月現在では確認されていない。--> ==利点== * 一般家庭では用意できない額の手術費用を、寄付を募ることで短期間で用立てることができる。 * 日本では行われていない高度先進医療を受けるためには、多額の金銭が必要であるが、人々の善意により受ける機会が得られる。 * 手術後に余ったお金を、別の患者に寄付することで、さらなる命を救うことができる。 * 寄付活動やネット告知などにより、大衆に対して、手術・病気についての理解を促すことができる。 == 募金2億6000万円。7歳女児が心臓移植のため渡米(2014年11月) == 重い心臓病に苦しむ[[長野県]]の7歳の女の子が、両親の友人たちによる募金活動で費用を集め、心臓移植のためにアメリカへ出発した。 [[諏訪市]]に住む小松愛子ちゃんは、小学校入学前の2014年2月に風邪のような症状から[[劇症型心筋炎]]を発症した。現在は首に下げた補助人工心臓で命をつないでいるが、心臓移植以外に助かる道はない。 国内の移植ではドナーが現れる可能性が非常に低いことから、両親はアメリカでの心臓移植を決め、友人たちが9月から募金活動を展開してきた。集まった募金は2億6000万円余りで、成田空港から両親や医療スタッフとともにアメリカへ出発した。 心臓移植のため渡米・小松愛子ちゃん：「手術早く終わって、皆と仲良く一緒に遊べるようになりたいです」愛子ちゃんの体調は良く、ニューヨークのコロンビア大学病院に入院して、ドナーが現れるのを待つことになる。 == 米国で3億円の手術受けたひまりちゃん、追加医療費発生。募金残高充てても9.200万円不足(2017年7月) == 拡張型心筋症を患い、米国で心臓移植を受けた森川陽茉莉(ひまり)ちゃん（2）を支援する「ひまりちゃんを救う会」は13日、追加医療費として95万ドル(約1億1千万円)が発生し、募金残高の約1800万円を充てても、約9200万円不足していると報告した。同日付で救う会の[[フェイスブック]]に掲載した。不足分は、募金による支援を求めるかどうかを協議中で、方針が固まり次第報告するとしている。 移植手術をした米コロンビア大学病院には手術費用など含む約265万ドル(約3億円)を既に支払ったが、その後も体調不良による治療や長期入院で追加医療費がかかり、当初予定の金額を上回ったという。 一方、3月16日に帰国し、東京都内の病院へ転院した陽茉莉ちゃんが、今月11日に退院したことも分かった。救う会共同代表の津波成将さん（31）=うるま市=は「経過は良好で、順調に回復している。今は神奈川県の自宅で両親と暮らしている」と説明した。 '''一般人の反応'''<br/> * 不足パターンは珍しいね * おかわり * 財産投げ売って工面しろ * 4億以上かけて救う価値ある人なのか(´・ω・｀) * それだけの金があれば他の子供を何人救えるか * お前らの生涯年収より高いな * 移植待ちの子達を差しおいてこの子はもう助かったんでしょ?あとは返済すりゃいいだけじゃん。 * とりあえず、助かったんだろ？？後は、親が自分でどうにかしろよ。 * 彼女が日本の平均寿命まで生き延びようとすると、いったいいくらかかるんだ? * 移植だと生涯免疫抑制剤とか必要なんじゃなかったっけ?更におかわりは予定済? * 両親は1円も出す気がないんだね * そのくらい両親が臓器売って工面しろ * 他人の臓器を使ってまで生きようというのが間違っているんだと思う。この3億でアフリカの子供なら1000人くらい救えそうだ。 * こういうの法律で禁止しろよ。他人の金をアテにして手術すんな * たっかいなぁ…生命は救えるけど恐ろしい金額 * 4億円もの価値がある2歳児ってすごいな * 人一人救うのに、とんでもねー額かかるんだなぁ。健康は財産だわ == 問題点 == * 子供について **「手術をしないと死んでしまう」ことのみを強調するが、「手術を行った後にどうなるか」等のことを一切説明していないケースがある。 **信頼のある病院の診断書（必要かどうかの論議ではなく）・第三者が検証可能な病状詳記が公表されない。 **募金活動を支援している団体と病院の癒着も指摘される。（例。支援団体の一つ[[トリオ・ジャパン]]の場合、病院が[[マイアミ大学 (フロリダ州)|マイアミ大学]]ジャクソン記念病院やロマリンダ大学病院であることが多い） *自己資金について **富裕層の両親が自己の年収で充分渡航費用等を賄えるはずなのに、なおも募金を集める場合がある。 **資産数億・夫婦の年収数千万と言われる夫妻の子供が、年収程度の募金を募集した。 **自宅や自家用車などの資産を売却した結果、「これだけ足りないので募金をお願いします」というような、充分に検討された論調の基での募金活動が少ない。 *募金について **募金中に本人が死亡した場合においても返金されることはない。 **目標額に達しても募金を止めないものが多々ある。 **募金で集めた費用で米国から'''星の命名権'''を購入するケースも存在した。 *集まった募金について（主に会計処理や使途の明朗性に関するもの） **会計報告がなされないケースがほとんどである。しかも同じ団体が支援する組織内で、A君の支援金がA君死亡のため、同じ団体のB君等に引き継がれた例はない。 **多額の事務経費を計上しており、キャッシュバックしている可能性を指摘する声がある。 **デポジット金（予約のためのお金。基本的に手術後戻ってくる）も募金で集め、計上している。資金が戻ってきたときの使途を明らかにしているものはない。 **発生した余剰金を「悪化したときのためにしばらく保留する」として内部保留するケースがあるが、その後の会計報告が音沙汰ないことが多い。基本的に臓器移植をすると一生[[免疫抑制剤]]を飲む必要があり、理論上臓器移植に関する医療費は生涯かかり続ける。 **診断基準の相違（臓器移植が可能な国と不可能な国では違う場合がある）や、精査の結果他の疾患であった場合等で手術が必要なくなった後、募金の使途が不明なケースがあった。 **余剰金を他の救う会に寄付していることが多いが、その救う会の支援を同じ団体が行っており、[[マネーロンダリング]]に用いられている可能性がある。 *他の医療との兼ね合い **一般に[[健康保険]]を利用し医療を受けると3割の自己負担をする必要があるが、自己負担額を明示しない募金形式の場合、負担額ゼロ（すなわち全額募金）で高額医療を受けるように捉えられる。 **例えば日本で心臓移植を行った場合（平成18年4月時点） ***移植用心採取術：493,000円 ***同種心移植術：1,041,000円 ***（組織適合試験費用含む） ***麻酔料、人工心肺の費用を含めた手術費は200万円程度である。 **そもそも、アメリカの保険制度に問題があると言っても、たかだか移植手術で数億円も懸かるはずがない。億という金額は同じく移植の順番を待つ列への割り込みの金額と言われている。既にドイツ等、日本人が巨額の金で手術の優先権を買っていると問題になり、日本人の子供の移植手術を受け入れないこととなった。 == 関連項目 == * [[移植 (医療)]] * [[寄付]] *[[心臓移植]] * [[募金詐欺]] *:「○○ちゃんを救う会」が募金詐欺の類型と誤解されることがあるが、募金詐欺は「募金の理由が虚偽である」（臓器移植の場合なら、レシピエントが架空の人物である）ものを指すので、レシピエントが実在する限り両者は全く異なるものである。 *:しかし、2007年10月には「おさむちゃんを救う会」と名乗る団体が募金詐欺を働いていたことが発覚するなど、本義の募金詐欺も発生している。[http://sankei.jp.msn.com/affairs/crime/071011/crm0710110708001-n1.htm] == 外部リンク == * [http://www.ishokushien.com/ 特定非営利活動法人 日本移植支援協会] * [http://www18.atwiki.jp/sinusinu/ さくらちゃんを救う会　検証] == 脚注 == {{reflist}} {{DEFAULTSORT:まるまるちやんをすくうかい}} [[Category:移植 (医療)]] [[Category:日本の市民活動]]